Поставщик минздрава оставил вич-инфицированных без лекарств

Министерство здравоохранения изучило ситуацию в регионах с лекарствами против ВИЧ и пришло к выводу, что есть дефицит нескольких препаратов. До начала федеральных поставок дефицит должны закрыть регионы

Забор крови в мобильном пункте экспресс-тестирования на ВИЧ в Екатеринбурге (Фото: Донат Сорокин /ТАСС)

Есть не все

Минздрав проанализировал ситуацию с препаратами для ВИЧ-инфицированных пациентов по поручению вице-премьера Ольги Голодец. Она при кабинете министров по вопросам попечительства в социальной сфере. Позже Голодец уже официально обязала Министерство здравоохранения и Росздравнадзор следить за бесперебойным обеспечением лекарствами пациентов с ВИЧ и начиная с 9 марта ежеквартально отчитываться правительству. Копия поручения есть в распоряжении РБК.

Поручение обусловлено жалобами населения на нехватку лекарств против ВИЧ в субъектах страны. Они участились после передачи закупок медикаментов против инфекции с регионального уровня на федеральный: пациентские организации сообщали , что часть необходимых препаратов в некоторых населенных пунктах уже закончилась, а к апрелю — сроку, к которому Минздрав обещает наладить федеральные поставки, ситуация станет еще хуже.

Министерство здравоохранения исследовало ситуацию и пришло к выводу, что некоторых наименований медикаментов хватит меньше чем на месяц. «Силами Росздравнадзора мы провели проверку остатков лекарственных препаратов в субъектах. Действительно, в двух десятках регионов есть дефектура [недостаток] по трем-пяти наименованиям — это объем менее месячной потребности», — рассказала РБК директор департамента по обращению лекарств и медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина. По ее словам, министерство запрашивало информацию на местах и изучало сайт pereboi.ru, на котором публикуются жалобы пациентов со всей России.

Обмен между регионами

Минздрав начнет поставлять лекарства в субъекты только в апреле, но проблема решаема, подчеркнула Максимкина. У регионов есть препараты-аналоги, которыми можно заменить необходимые лекарства, другие медикаменты территориальные ведомства здравоохранения должны докупить самостоятельно. «С субъектов никто не снимал ответственности за лекарственное обеспечение своих пациентов. Кроме того, в ноябре 2016 года они получили дополнительные 2,3 млрд руб. на закупку медикаментов против ВИЧ. Все они были извещены, что Минздрав начнет поставки в апреле, а их запаса должно было хватить до конца 2016 года и еще на три месяца», — отметила глава департамента.

Помимо дополнительной закупки медикаментов регионы должны наладить обмен лекарствами, рассказала Максимкина. В конце 2016 года правительство приняло постановление , которое разрешает такую процедуру по согласованию с Минздравом. Его суть в том, что субъекты, у которых избыток какого-либо препарата, должны передать его в населенный пункт, в котором его не хватает. За счет регистра пациентов с ВИЧ и мониторинга Минздрава за остатками лекарств такой обмен не должен вызывать затруднений, уверена представитель министерства.

Власти Томской области признали, что в регионе не хватает препаратов для выдачи ВИЧ-инфицированным, в том числе 200 остро нуждающимся в лечении больным, которые в нынешнем году встали на учет. Как выяснил “Ъ”, нехватка лекарств наблюдается и в ряде других регионов: в Алтайском и Краснодарском краях, Иркутской, Нижегородской, Оренбургской, Челябинской областях, Татарстане.

«С октября 2016 года не могу получить терапию, почему-то тянут, помогите»,- пишет один из пациентов из Томской области на сайт «Перебои.ру» (портал занимается отслеживанием сообщений о перебоях в выдаче необходимых лекарств). «Ходила на прием к главному врачу. По поводу терапии сказали, что нет возможности финансирования, поэтому не могут назначить даже курс лечения»,- сообщает пациентка. «В Томске терапию мне не дают, ссылаясь на ее нехватку, предлагают купить за свой счет,- говорится еще в одном письме.- Обратился в департамент здравоохранения, там сказали, что не могут помочь». «В Томске мне не выдают терапию, постоянно ссылаясь на ее отсутствие, постоянно переносят сроки, обещая выдать сначала в марте, потом в мае, сейчас говорят, что ожидают поступления в июле»,- пишут пациенты. Один из них рассказывает, что ему не могут назначить лечение полгода: «Говорят - нет препаратов. Иммунитет упал, температура 38°С держится уже два месяца. Сегодня опять ничего не назначили, сказали, чтобы пил жаропонижающее, и все». Как рассказала “Ъ” представитель движения «Пациентский контроль» (объединяет людей, живущих с ВИЧ) Юлия Верещагина: «Одной из пациенток, которая сейчас ждет ребенка, из-за отсутствия лекарств выписали другие медикаменты, оказавшиеся неэффективными, и сейчас велика вероятность, что ребенок будет ВИЧ-положительным».

Росздравнадзор по Томской области проанализировал открытые данные по госзакупкам и установил, что для этого региона препараты пока закуплены только для продолжающих терапию больных, для «новых» пациентов лекарств нет. Напомним, с нынешнего года, в отличие от предыдущего, закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных централизованно осуществляет Минздрав РФ. Как утверждает территориальный орган Росздравнадзора, согласно заявке от Томской области, направленной в Минздрав, «планировалось предоставить лечение 1 517 пациентам, 695 из них - это продолжающие лечение, 822 - начинающие терапию». Нехватку лекарств подтвердил в ответ на запрос одного из пациентов и главный врач томского центра борьбы со СПИДом Александр Чернов: «В настоящее время заявка обеспечена для пациентов, продолжающих лечение, беременных женщин и детей. По состоянию на 10 июля, для пациентов, начинающих лечение, препараты в Томскую область не поступали». По его данным, остро нуждаются в препаратах около 200 человек из тех, кто должен был начать принимать лекарства. В «Пациентском контроле» сообщили “Ъ”, что получили 14 обращений от пациентов из Томской области, которым отказали в назначении терапии при имеющихся медицинских показаниях.

Минздрав РФ в ответ на запрос “Ъ” сообщил, что «к настоящему моменту практически все закупки на федеральном уровне полностью завершены, необходимые препараты поставляются в регионы».

Главврач СПИД-центра в письмах пациентам попытался объяснить, что если закупленные препараты для продолжающих лечение пациентов перенаправить тем, кто должен начать терапию, то это может создать риск прерывания лечения, если препараты так и не поступят. Напомним, при принятии терапии не рекомендуется делать перерыв из-за опасности выработки резистентности - лекарства перестают действовать, пациентам приходится подбирать новые. Как сообщили “Ъ” представители «Пациентского контроля», из-за нехватки лекарств у двух пациентов из Томской области развился туберкулез, есть также случаи развития «тяжелых видов герпеса». «Сейчас некоторые больные просят у врачей выписать рецепт, чтобы самим закупить лекарства.

Другие пытаются решить проблемы через "резервную аптечку" - так называется база лекарств, оставшихся у пациентов после окончания или смены курса, которыми они делятся с другими больными»

Рассказала “Ъ” представитель «Пациентского контроля» Юлия Верещагина.

По данным пациентской организации, сложная ситуация с лекарствами сложилась также в Оренбургской области: больные на запросы получают ответы о невозможности предоставить препараты. Администрация оренбургского центра профилактики и борьбы со СПИДом обратилась к местному департаменту здравоохранения с просьбой о дополнительном приобретении антиретровирусной терапии, однако ответа не получила. Аналогичная ситуация, сообщают в «Пациентском контроле», наблюдается в Алтайском и Краснодарском краях, Иркутской, Нижегородской, Оренбургской, Челябинской областях, Республике Татарстан.

При этом, говоря о количестве сообщений от пациентов с ВИЧ из разных регионов России, представители движения сообщили, что их число только за первые пять месяцев 2017 года составило около 600 - это почти вдвое больше, чем за аналогичный период 2016 года. Представители пациентской организации сообщили “Ъ”, что обратились в Минздрав за разъяснениями. В Минздраве РФ не подтвердили получение жалоб от «Пациентского контроля»: «Мы готовы в самый короткий срок рассмотреть каждую жалобу индивидуально, если соответствующая информация будет представлена в министерство». На вопрос “Ъ” о причинах задержки с поставками в Минздраве не ответили.

Валерия Мишина, Галина Сахаревич

Какое Росздавнадзор предлагает решать проблему с лекарствами

В конце апреля после массовых жалоб на нехватку препаратов для пациентов с ВИЧ в ряде регионов глава Росздравнадзора Михаил Мурашко обсудил ситуацию с представителями движения «Пациентский контроль».

14.03.2019

ВИЧ: Зидовудин (ZDV, AZT), Ламивудин (3TC), Этравирин (ETV)

Доброго времени суток. Уже 10 лет я получаю препарат "Интелленс" который после неоднократной смены мне подошел. Не так давно при очередной выписке лекарств врач мне сказала, что Интелленса нет и выписала замену взяв с меня расписку в том, что я не против смены терапии. По скольку таблеток у меня оставалось на несколько дней я согласился на такой вариант. Далее я решил проверить действительно ли препарата нет и позвонил в аптеку, где мне сказали, что препарат оказывается есть, был бы рецепт. Я поехал обратно к врачу и сказал, что мне не нужен новый препарат (который неизвестно подойдёт ли вообще) и что я готов (при необходимости) подождать (запас нашелся на 2 недели) на что меня чуть ли не со скандалом послали к чёрту. Получилось так, что пользуясь моим положением (отсутствием у меня терапии) врач сняла меня с довольствия (кажется это так называется?) и пересадила на новый (отечественный) препарат без каких либо медицинских показаний основываясь лишь на на подписанным мной соглашении на изменение схемы. По мне так это тянет на действия мошеннического характера. Подскажите пожалуйста, что мне стоит предпринять в этой ситуации? Заранее благодарен. Андрей.

Фидана

14.03.2019

Нижний Новгород

ВИЧ: Фосфазид (Ф-АЗТ)

Не дали Никавир

Максим

14.03.2019

Владимир

ВИЧ: Эмтрицитабин+Рилпивирин+Тенофовир (FTC/TDF/RPV)

Здравствуйте! Так как обучаюсь за границей, то мне препарат Эвиплера дают сроком на 3-4 месяца. Сегодня прийдя в СПИД центр мне выдали препарат только на один месяц, объяснив это тем, что закупки и торги ещё не проводились и в лучшем случае поставка препарата будет в августе месяце. Предложили перейти на другую схему, но я не могу. Придётся докупать препарат за свой счёт, а он не из дешевых. За 4 упоковки до августа придётся отдать 120 000

Ответ консультанта:

Максим, здравствуйте. Рекомендуем написать заявление на имя главного врача о необходимости выдачи препаратов на необходимый срок (не более 6 месяцев), чтобы избежать вынужденного перерыва в лечения. К заявлению объясните причину, почему вы не сможете ежемесячно посещать Центр СПИД. Можно приложить справку об учебе или другие доказательства, что вы уезжаете из региона на срок более месяца. Мы готовы помочь в оформлении заявления. Так же вы можете сделать доверенность на получение АРВТ на любого человека (друг, родственник), и они смогут получить лекарства и отправить вам их по почте. Оформить доверенность можно у своего лечащего врача. Действительно, часто Центры СПИД вынуждены выдавать терапию на 1 месяц, чтобы обеспечить пациентов АРВ-препаратами и не допустить перерывов в лечении до начала новых поставок. Такую практику применяют многие регионы. С уважением, команда Перебои.ру

Александра

13.03.2019

Ставрополь

ВИЧ: Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)

Сегодня в Спидцентре г.Ставрополь где я получаю вич терапию Калетра+зилакомб мне сказали что калетры у них теперь нет и внезапно изменили схему лечения.Мне выдали Эфаверенз. Я не буду принимать Эфаверенз так как мне нужно быть нормальной на работе а побочные действия от Эфаверенза таковы что я вынуждена буду сидеть дома а мне нужно кормить двоих детей.

Ответ консультанта:

Добрый день, Александра. Если для замены не было медицинских показаний, то рекомендуем начать с жалобы главному врачу Центра СПИД, где написать причину, почему вы не можете принимать эфавиренз и попросить либо вернуть прежнюю схему АРВТ, либо назначить препарат взамен эфавиренза. Мы поможем вам оформить заявление, и, в зависимости от ответа него, подскажем, что делать далее. А на время решения проблемы мы готовы помочь вам Калетрой из нашей "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда Перебои.ру

Нина

13.03.2019

ВИЧ: Ритонавир (RTV)

Здравствуйте! В Казани много жалоб по лопающейся оболочке. Сами пациентки по какой-то причине не смогли отправить жалобу

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Нина! Спасибо за сообщение! О некачественном Ретвисете нужно, в 1-ю очередь, сообщить производителю. Наш консультант свяжется с вами по e-mail, чтобы задать уточняющие вопросы и помочь оформить необходимые заявления. Если необходимо, мы готовы передать вам ритонавир из "аптечки взаимопомощи", который можно хранить в тепле. С уважением,команда перебои.ру

Дима

13.03.2019

Челябинск

ВИЧ: Ритонавир (RTV)

выдали РЕТВИСЕТ (ритоновир) 100 мг. капсулы текут некоторые смотришь даже пустые.

Ответ консультанта:

Добрый день, Дмитрий. Спасибо за сообщение. По поводу некачественного препарата необходимо, в 1-ю очередь, сообщить производителю. Наш консультант задал вам уточняющие вопросы, и поможет оформить и отправить заявления. Если необходимо, то на время, пока вы решаете вопрос с Ретвисетом, мы готовы передать вам из "аптечки взаимопомощи" ритонавир, который можно хранить в тепле. С уважением,команда перебои.ру

Олег

13.03.2019

Гепатит С

Добрый день! Я претендую на участие в бесплатной программе лечения гепатита С. Однако, мне предлагают либо подтвердить участие в боевых действиях для федеральной программы либо оформить инвалидность по профратологии для региональной программы. Объясните мне пожалуйста мой дальнейший порядок действий.

Ответ консультанта:

Олег, здравствуйте! Наш консультант свяжется с вами по указанному телефону, чтобы обсудить ситуацию и прояснить некие моменты, для того, чтобы дать вам подробный ответ на вопрос. С уважением, команда перебои.ру

Александр

13.03.2019

Мурманск

ВИЧ: Абакавир (ABC), Атазанавир (ATV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV)

Здравствуйте. В Мурманском СПИД-центре всегда выдают терапию не более, чем на 30 дней. Если до даты, когда у меня заканчиваются таблетки, остается 10 дней, например, и я на приеме у инфекциониста, то рецепты он не дает и велит приходить за несколько дней до того, как у меня закончатся лекарства. Хотя можно же дать заранее, не смотря на то, что у меня еще на 10 дней запас. Сейчас, вообще, дают терапию на 10-15 дней или не дают из-за того, что ее нет. Если 3-4 раза в месяц записываться на прием из-за 30-дневной терапии, то кому-то может не хватить талона, когда действительно нужно. Спасибо.

Ответ консультанта:

Александр, спасибо за повторное сообщение и уточнения. Мы поможем вам написать соответствующие жалобы, чтобы возобновить адекватную выдачу АРВТ и понять причину такой ситуации. Так же мы готовы помочь АРВ-препаратами на время выяснения причин и решения проблемы. С уважением, команда перебои.ру

Евгения

12.03.2019

Челябинск

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Этравирин (ETV), Тенофовир (TDF)

Выдали препараты на 1 месяц,вместо 3-х.Сказали,перебои с препаратами.

Ответ консультанта:

Евгения, здравствуйте! Действительно, во многих регионах РФ есть проблема с Этравирином, а именно, с его нехваткой. Потому Центр СПИД вынужден выдавать терапию на 1 месяц. Это нужно, чтобы обеспечить пациентов АРВ-препаратами и не допустить перерывов в лечении до начала новых поставок. Такую практику применяют многие регионы. Надеемся, что вынужденное изменение нормы отпуска препаратов позволит избежать перебоев в Челябинской области. Если будут какие-либо изменения в ситуации, сообщите нам, пожалуйста. С уважением, команда Перебои.ру

В пяти регионах уже наблюдается нехватка препаратов, а в ещё 22 лекарств хватит всего на месяц.

Росздравнадзор подготовил отчёт о запасах лекарств для ВИЧ-инфицированных в регионах. Ситуация катастрофична. В пяти регионах нет нужных лекарств, в 22 регионах препаратов не хватит и на месяц. Учитывая, что новые тендеры на поставку Минздрав даже ещё не объявил, тысячи ВИЧ-инфицированных останутся без лечения, а беременные ВИЧ-положительные родят заражённых детей. Отчёт уже направлен в Минздрав.

Сводки с войны

По данным Лайфа, анализ был проведён по поручению самого Минздрава. В отчёте приводятся конкретные примеры, каких именно лекарств не хватает и где.

"В пяти регионах... при наличии потребности отсутствуют лекарственные препараты (например: "Зиаген"..., "Видекс"...), в 22 регионах ... запас лекарственных препаратов (например: "Никавир"..., "Олитид"..., "Интерфаст"...) составляет менее месячной потребности" (сокращены указания лекарственной формы и дозировки. - Прим. Лайфа ).

В Алтайском крае, по данным Росздравнадзора, практически отсутствует запас антиретровирусных лекарственных препаратов ("Комбивир"..., "Калетра"..., "Никавир"...), отмечается дефицит 36 629 упаковок антиретровирусных препаратов. По пяти лекарственным препаратам расчётный остаток составляет менее трёх месяцев ("Видекс"..., "Амивирен"..., "Интеленс"...)

В Москве по 10 лекарственным препаратам расчётный остаток составляет менее трёх месяцев ("Олитид"..., "Азимитем"..., "Стаг"...)

В Тюменской области по 17 лекарственным препаратам расчётный остаток составляет менее трёх месяцев ("Зиаген"..., "Реатаз"..., "Калетра"..., "Презиста"...).

Также в отчёте называет регионы, где меньше всего инфицированных получают лекарства.

Новая система закупок

С 2017 года изменилась система закупок лекарств для ВИЧ-инфицированных. В последние годы эти препараты закупали регионы, сейчас должен централизованно закупать Минздрав. В ведомстве считают , что централизация поможет сэкономить 8 млрд рублей за год.

Но Минздрав ещё не объявил ни одного тендера на поставку препаратов для ВИЧ-положительных. И, как видим, регионы тоже не сделали запасов впрок. Поэтому ВИЧ-инфицированные и остались без лекарств.

Регионы набрали новых пациентов с расчётом, что Минздрав сделает централизованную закупку в конце 2016 года, - говорит представитель общественной организации "Пациентский контроль" Андрей Скворцов. - Получилось так, что запас препаратов был быстро израсходован. Минздрав закупки никакие не объявил. Такая ситуация почти во всех регионах. Т аблетки просто кончились.

Перебои и раньше были, конечно. В том числе они случались из-за затягивания закупочных процедур.

Лайф проанализировал отменённые тендеры за 2016 год по 10 препаратам для ВИЧ-инфицированных ("Ритонавир", "Ставудин", "Ламивудин", "Абакавир", "Тенофовир", "Зидовудин", "Фосфазид", "Этравирин", "Невирапин", "Саквинавир") - получился 61 тендер на общую сумму 333 млн рублей.

Далеко не все отменённые тендеры переобъявлялись заново. Например, в 2016 году в Крыму отменили три тендера на "Тенофовир" (общая сумма 42 млн рублей). За весь год на "Тенофовир" Крым потратил 6 млн рублей.

Отмена тендеров тоже влияет на перебои, - говорит Андрей Скворцов . - Это значит, что р егион закупил меньше таблеток, чем планировал.

По каждому региону нужно смотреть отдельно, но, насколько нам известно, все регионы потратили бюджетные деньги, чуть ли не до копеечки. Это может говорить о том, что они перенаправили деньги на другой препарат, - считает Алексей Михайлов, представитель Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC).

Как ранее Лайф, даже если бы не было сбоев с поставками, препараты получили бы далеко не все ВИЧ-инфицированные. По словам руководителя Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадима Покровского, в 2016 году лекарства получали всего лишь 30% ВИЧ-положительных. По версии главы Минздрава Вероники Скворцовой, их 37%.

Меньше лекарств - больше заражений

По данным ITPC, за последние 2 месяца на сайт pereboi.ru поступило 49 жалоб о нехватке лекарств для терапии ВИЧ. Это почти в два раза больше, чем за такой же период в прошлом году. Свежий пример.

Ранее терапия выдавалась на 3 месяца. С 2016 года начались перебои и замены препаратов и производителей... Попросил у заведующей выдать хотя бы на 2 месяца, потому как к периоду истечения терапии буду вне города в командировке. Запись разговора с заведующей велась на диктофон. Дословно: "Приносите справку о командировке, препаратов очень мало, если выдам вам, не хватит другим, с "Калетрой" сейчас проблемы

Виктор, Новосибирск

По словам Андрея Скворцова, перебои с лечением приводят к тому, что люди попадают в больницу с минимальным количеством иммунных клеток (50 и меньше при норме 500-1200).

Организм не в состоянии сопротивляться никакой инфекции, люди заболевают туберкулёзом, например, - сказал Андрей Скворцов. - При отсутствии лечения могут развиться и онкологические заболевания, что, как вы понимаете, во многих случаях летально.

При этом после перебоев инфицированным могут уже не подойти прежние лекарства, потребуются более сильные и дорогие.

Допустим, были закуплены одни лекарства, потом они закончились, произошёл перебой на 3–4 месяца, а когда стали эти же препараты закупать снова, пациентам они уже не подходят, - говорит Андрей Скворцов. - У пациентов развивается резистентность, и они просто уже не реагируют на эти препараты.

Кроме того, оставшиеся без лекарств ВИЧ-инфицированные могут передавать вирус окружающим (например, половым путём, или мать передаёт его ребёнку, которого вынашивает). А если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые препараты, то он, по словам Андрея Скворцова, "существенно улучшает состояние своего здоровья" и не представляет опасности для остальных людей.

По данным СПИД-центра, за 9 месяцев 2016 года в России было зарегистрировано 75 962 новых случая заражения ВИЧ. Всего в России зарегистрировано 854 тысячи ВИЧ-положительных. Каждые 5 минут один человек в России заражается ВИЧ-инфекцией. Возможно, теперь это будет ещё быстрее.

Людмила Винс и её муж живут с ВИЧ уже больше 17 лет. У пары трое детей. Много лет Людмила и ее муж помогали другим людям привыкнуть к страшному диагнозу, и убеждали, что с ним жизнь не заканчивается. Но с начала нынешнего года, когда в России начались перебои с таблетками для ВИЧ-инфицированных, Людмила сама начала серьезно бояться за свою жизнь:

"Многие из схем, которые сейчас выдают, мне не подошли, – говорит она. – Мне очень страшно! Потому что у меня маленькие дети, и что, если вдруг я умру?"

Препараты антиретровирусной терапии для себя и мужа Людмила занимает у знакомых в других городах или меняется. Своим клиентам помогает из резервной аптечки.

"Люди к нам приходят: например кто-то умер, кто-то бросил терапию, кому-то произвели замены, – рассказывает Людмила. – Нам приносят препараты, но они зачастую просроченные. Вот этот, например, препарат действует до июня 2017-го года. Но мы его даем, конечно, людям, и они делают выбор. Потому что лучше пить просроченные препараты, чем вообще отменять".

Перебои с поставками таблеток в СПИД-центры появились в январе 2017-го года, когда в России начала действовать новая схема закупок препаратов. Раньше регионы обеспечивали пациентов лекарствами самостоятельно, зная свои потребности, и сколько у них больных. Сейчас за закупки отвечает федеральный Минздрав. Он проводит аукционы и сам рассылает препараты по стране.

Как было заявлено официально, Минздрав перешел на новую схему, чтобы сэкономить бюджетные деньги. Мол, на крупных аукционах продавцы лекарств непременно скинут цены на препараты.

"Дефицит произошел не из-за того что не выделили деньги, а из-за того что так поставили препараты в регионы, – считает Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга лечения движения "Пациентский контроль". – Закупка произошла на 5 месяцев позже, чем это было при децентрализованных закупках. Масштаб проблемы – это вся страна, за исключением некоторых регионов, где есть хорошее региональное финансирование (Москва, Питер, Хабаровский край). Там, где хорошее финансирование – эти регионы смогли избежать сильных перебоев с поставкой лекарств".

В "Пациентский контроль" жалобы на перебои с препаратами приходят со всей страны. Алексей подчеркивает, что из-за дефицита отдельных препаратов, медикам приходится менять людям схемы лечения. Такая замена чревата сильными побочными эффектами.

"Была жуткая диарея, это было просто несовместимо на самом деле с жизнью, – рассказывает Карина, пациентка Свердловского областного СПИД-центра. – Несколько раз она меня заставала в публичных местах, и мне приходилось бежать переодеваться".

Карина – среди тех пациентов, кто по совету врачей сменил лечение. Но новая схема девушке не подошла. Она попросила врачей вернуться к старой, но нужных ей таблеток в наличии нет. Поэтому Карина просто перестала принимать терапию.

"Получается, что мы сейчас вернулись к тому, что люди, которые уже болеют ВИЧ-инфекцией, спрашивают: может я вообще пару лет не буду пить терапию? – говорит Вера Коваленко, руководитель общественной организации "Новая жизнь", которая помогает больным с ВИЧ. – Если месяц-два можно не пить, значит и пару лет со мной ничего не случится? Но мы же понимаем, что вирусная нагрузка может очень быстро вырасти, и человек будет разрушать очень быстро себя и причинять вред окружающим".

Коваленко говорит, за последние пару месяцев через неё прошли десятки таких пациентов, как Карина. Вера бесконечно пишет обращения в Минздрав и правительство России. Но до сих пор у чиновников ответ был один: препараты для ВИЧ-инфицированных есть. И формально они правы: по бумагам таблеток действительно хватает.

"Может они не разобрались до конца в ситуации? – недоумевает Коваленко. – Но вот у меня ответ: проблем нет, дефицита нет. Да, есть обращения, они разбираются".

Активистам из Новосибирска, чтобы получить лечение, пришлось выйти на пикет. И лишь тогда нужны препараты в их городе появились.

"Сейчас вот этого препарата точно нет, его меняют на какой-то другой, – рассказывает один из участников пикета. – И вследствие этого у людей новые побочки, которые им нужно заново проживать".

Анна, активистка сообщества людей, живущих с ВИЧ из Нижнего Новгорода, рассказывает, что в условиях дефицита лекарств российские пациенты сами придумали схемы получения таблеток. .

Препаратами обмениваются через форумы и сайты, пересылают их почтой, и даже берут взаймы и пьют просроченные лекарства. Анна рассказывает, что она сама, например, ездила в Питер за партией просроченных таблеток для товарищей.

"Мы достаем препараты из Индии, сейчас оттуда везут много дженериков, – рассказывает женщина. – Почтой пересылаем. Или кто-то поехал, отдыхал, захватил. У нас есть целая сеть ребят по стране, которые этим занимаются. Так же получают лекарства от гепатита С: есть какие-то препараты, которые у нас еще вне закона, и некоторые ребята незаконно ими лечатся. И так же покупают дженерики".

Анна говорит, что благодаря терапии она сохраняет активность, работает на нескольких работах, в том числе и преподавателем. Но и у неё из-за смены схемы тоже случилась сильная диарея. Чтобы подобное не повторилось, Анна пытается добиться от чиновников нормальной поставки нужных лекарств, пишет во все инстанции. Но пока, как и её коллеги по всей стране, получает одни отписки.

Этот материал Настоящее Время готовил к эфиру около двух недель. За это время ни в одном регионе России ситуация с лекарствами для ВИЧ-инфицированных к лучшему не изменилась.