Я живу в хосписе. Хоспис – не дом смерти, а достойная жизнь до конца

Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи - из опыта американских или европейских коллег, а журналисты - из различных источников.

Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.

Зачем они нужны?

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис - что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

Что значит это слово?

Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней - hospitium и hospes - «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.

История появления

Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.

Современная история

Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда. Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими». Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.

В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.

Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.

Хосписы в дореволюционной России

Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

А что сегодня?

Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.

В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.

В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.

Сколько их?

Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.

Современная медицина де-лает все возможное, чтобы най-ти путь к победе над раком, но, к сожалению, ситуации, когда врачи оказываются бессильны, возникают по-прежнему часто. Облегчить страдания этих лю-дей, скрасить их последние дни - задача паллиативной меди-цины, осуществляемой во всем мире системой хосписов.

Согласно официальному опре-делению, хоспис - это учреждение здравоохранения, предназначен-ное для оказания специализиро-ванной медицинской, социальной, психологической, духовной и юридической помощи безнадежным онкологическим больным и их семьям. Слово «хоспис» впервые было использовано в его совре-менном значении в 1942 году, ко-гда молодая француженка Джин Гарнье, потерявшая мужа и детей, основала в Лиене приют для онко-логических больных. С этого мо-мента паллиативная медицина на-чала стремительно развиваться во многих странах мира. В Россию же это понятие пришло гораздо позже - в начале девяностых. Основате-лем системы паллиативной помо-щи в нашей стране, как ни пара-доксально, считается английский журналист Виктор Зорза. В 1975 го-ду в английском хосписе от рака умерла его двадцатипятилетняя дочь. Перед смертью она узнала, что в юности ее отец был политза-ключенным и бежал из СССР. Она просит его съездить в Россию и построить там хосписы. Виктор вы-полнил данное дочери обещание. В конце 80-х годов он приехал в Санкт-Петербург. Именно там, в Лахте, в 1990 году Виктор Зорза и врач-психиатр А.В. Гнездилов от-крывают первый хоспис в России. В Москве Виктор познакомился с Верой Васильевной Миллионщиковой, с которой они в 1994 году от-крывают Первый Московский хос-пис. Сегодня в нашей стране уже работают шестьдесят учреждений паллиативной помощи. «Мы рабо-таем с живыми людьми; нельзя то-ропить смерть; каждый проживает свою жизнь, время ее не знает ни-кто». Это постулаты Первого Мо-сковского хосписа. Болезнь одного влечет за собой горе и страдание сразу нескольких человек: тя-желые мучения и уход из жизни он-кологического больного - трудное испытание для близких. Первая за-дача сотрудников хосписа - под-держать психологически родст-венников пациентов. «Наша рабо-та может быть только бескорыстной», - гласит четвертая заповедь. Пребывание в этом красивом зда-нии, расположенном в двух шагах от метро «Спортивная», абсолютно бесплатно для больных и их семей. Сотрудники хосписа убеждены: в своем последнем приюте каждый должен чувствовать себя как дома. Родственники могут находиться в палатах круглосуточно.

Помощь сотрудникам оказыва-ют добровольцы. Волонтеры - лю-ди разных профессий, возраста и убеждений. Подробнее о том, с ка-кими проблемами сталкиваются со-трудники и кто здесь работает, я попросила рассказать главного врача хосписа - Веру Васильевну Миллионщикову.

- Вера Васильевна, как Вы по-знакомились с Виктором Зорза?

В 1992 году, когда Виктор приехал в Москву организовывать вторые курсы по паллиативной ме-дицине, я уже уходила на пенсию из Центра рентгенорадиологии, где занималась лучевой терапией молочной железы и полости рта. Больных, которых выписывали из отделения с приговором «лечение по месту жительства», я не могла оставить - ухаживала за ними до-ма. В Центре мне сказали: «Вы же занимаетесь хосписным делом». А я в те годы даже слова такого не знала! Вскоре я познакомилась с Виктором Зорза.

Первый Московский хос-пис предоставляет больным три-дцать койко-мест, всего в Моск-ве восемь хосписов. Достаточно ли этого, для того чтобы при-нять, тех, кто нуждается в помо-щи?

Есть выездная служба, кото-рая курирует порядка двухсот больных - и это только в нашем хосписе, а в Третьем Московском на ней четыреста пациентов. За пят-надцать лет работы мы заслужили уважение онкологов и участковых терапевтов. Бывают, конечно, ню-ансы: на участок приходит новый онколог, впервые слышит о хоспи-се, ведет себя неадекватно. От та-ких врачей больные поступают к нам либо очень поздно, либо с не-доверием. Сегодня это уже редко: у нас хорошая репутация, агрес-сия со стороны пациентов или их родственников скорее исключе-ние, чем правило.

- Как больные попадают в хоспис?

Ставится диагноз, и данные о больном направляются к районно-му онкологу. И тот, если к нему по-падает человек с четвертой клини-ческой группой, сообщает нам: адрес больного, документы у него на руках, есть родственники - прини-майте. Мы отправляем к больному на дом выездную службу. Врач на-носит первичный визит, знакомит-ся с пациентом и определяет на первое время круг наших обязан-ностей. По мере изменения состоя-ния больного либо увеличивается количество визитов, либо его гос-питализируют - все это решает вы-ездная служба.

- Люди, поступающие в хос-пис, находятся в состоянии от-чаяния...

С момента постановки ди-агноза. Самое страшное, что может пережить онкологический боль-ной, - это впервые услышать диаг-ноз. Но человек ко всему привыка-ет. В процессе лечения он прохо-дит через испытания, адаптируется к ним и к своему состоянию. К нам приходят больные хоть и на фи-нальной стадии болезни, но мо-рально подготовленные. Дальше вопрос уже заключается только в том, хотят ли они с нами обсуж-дать свою болезнь.

- Как вам удается разгово-рить больных?

Как правило, им нужны со-беседники. Они выбирают кого-нибудь из персонала - это может быть кто угодно: врач, медсестра, нянечка или доброволец. Часто бы-вает, что больной выбирает одно-го сотрудника. Чаще всего это младшие медсестры или добро-вольцы. Посидеть и поговорить с больным очень важно, особенно если у него мало родственников.

- Что лучше: сказать правду о диагнозе или держать боль-ного в неведении?

Лучше не инициировать сообще-ние диагноза, если больной не де-лает этого сам. Бывают случаи, ко-гда мы видим, что человек мучает-ся - значит, у него есть проблема. Мы знаем порядок правильной по-становки вопросов, которые од-новременно и не вызовут у боль-ного подозрения, и помогут нам дать информацию о его состоянии. С пациентами нужно вести себя де-ликатно. Мы должны искать пути, чтобы больной сам рассказал нам о болезни, первым произнести сло-ва «опухоль» или «онколог». Это очень тонкая процедура. Нельзя «оглушать» диагнозом, такое по-ведение просто возмутительно.

- Как меняется мировос-приятие пациента в хосписе?

Как человек жил, так он и умирает. Заблуждение, что здесь люди становятся какими-то осо-бенно просветленными. Они так же ругаются с близкими, когда есть повод, так же радуются. Они живут так же, как и мы с вами, только с ограниченными физиче-скими возможностями. Многие го-ворят и пишут очень патетично, что жизнь пациента в хосписе стано-вится другой, что на их лицах по-является особое выражение, что здесь происходит полная пере-оценка ценностей. Это не так. Вот после смерти лица светлеют, раз-глаживаются морщины. У нас, к примеру, есть пациент, который по-стоянно ругается. Ну что поде-лать? Если ему так легче - пусть ру-гается. Есть больная, которая все время ворчит. Мы их понимаем. Они ограничены в движениях, а мы бегаем. Мы должны терпеть.

- Как такую работу можно выдержать эмоционально?

Жалость - это не совсем то, что доминирует в нашей работе. Мы должны не жалеть, а оказы-вать действенную помощь. Что же касается нашей частой встречи со смертью, то она не рождает цинизм, как принято считать. Мы зна-ем, если будем жалеть каждого, то поможем единицам, а мы призва-ны помогать тысячам. Прежде всего мы учим наших сотрудников ста-вить определенный заслон от эмо-ций, «отзеркаливать», как говорят психологи. Смерть пережить труд-но, но умирать с каждым нельзя, иначе ты никому больше не смо-жешь помочь. Мы стараемся пере-давать наших пациентов от одного сотрудника к другому, менять вра-чей или медсестер местами. Пер-сонал становится более прагма-тичным, но это и есть настоящий профессионализм.

- Сколько времени больные в среднем проводят в хосписе?

В этом году статистика показала удручающе малый срок - 15 суток. Это говорит о том, что к нам часто поступают больные на очень поздней стадии. Недавно привезли мужчину, который умер через семь часов. А вообще-то среди больных бытует мнение, что в хосписе лежат двадцать один день. Откуда оно взялось, мы и сами не зна-ем. Часто больные возвращаются в хоспис по нескольку раз. Была, к примеру, женщина, которая в общей сложности наблюдалась у нас восемь лет. Она умерла в ноябре 2007-го. Мы выписываем только при улучшении состояния, в противном случае больной не подле-жит выписке.

- Паллиативный уход продлевает жизнь больного?

Без сомнения. Здесь пациентам даже психологически намного проще: когда ты знаешь, что о тебе позаботятся, хочется жить даль-ше. Хосписный уход - это естественное продление жизни за счет улучшения ее качества.

Какие врачи приходят ра-ботать в хоспис? Ведь большин-ство людей, поступающих в ме-дицинский вуз, хотят видеть ре-зультат своей работы, слышать заветное «спасибо, доктор»...

- «Спасибо» мы слышим часто. Я обычно отвечаю: не нужно мне ваших «спасибо», вы лучше покри-тикуйте за что-нибудь - может, ка-ша холодной была, может, девочки не подошли на вызов. А благо-дарят нас очень часто: за работу персонала, за то, как здесь вкусно кормят, за то, что больные в хос-писе чувствуют себя гораздо луч-ше. Любой врач изначально наце-лен на победу, поэтому я никогда не возьму на работу хирурга, анестезиолога или реаниматолога. Это категория профессий, пред-ставители которой настроены только на спасение жизни человека. И здесь они тоже будут бороться до конца, будут предлагать ста-вить капельницы, делать перели-вание крови, чтоб оттянуть смерть больного. Они могут быть пре-красными специалистами в своей области, но хоспис им противопо-казан. Врачи, которые сюда приходят, понимают, куда они идут.

- Нужно ли повышение квалификации сотрудников хосписа?

Да. Нужна программа повы-шения квалификации, нужна пред- и постдипломная подготовка по специальности «врач паллиа-тивной помощи». Этой номенкла-туры до сих пор нет в программе российского медицинского образования. Мы не раз предпринима-ли попытку поднять этот вопрос на конференциях, но пока нашу инициативу обходят вниманием. Зна-чит нужно время.

- Какая духовная помощь оказывается пациентам?

На территории хосписа есть православная часовня, но с молельной комнатой для представи-телей других конфессий. Окормляет пациентов отец Христофор - он тоже доброволец, но общается с больными только по их просьбе - навязывания услуг нет.

- Кто добровольцы хосписа?

Каждый, кто хочет у нас ра-ботать на постоянной ставке, должен пройти испытательный срок бесплатно, шестьдесят часов, чтобы мы и он поняли, что сделан пра-вильный выбор. Сейчас у нас око-ло шестидесяти волонтеров. Это мало, они приходят не каждый день и посвящают хоспису лишь часть своего времени. Есть группа из десяти человек, которая дважды в год приезжает и моет нам окна - а их в хосписе сто шестьдесят четыре! Добровольцы работают и на выездной службе: развозят обе-ды, платят за коммунальные услуги, покупают продукты. Мы рады любой помощи, ежедневно у нас работают по два-три добровольца, но не больше.

- Как работа в хосписе влияет на дальнейшую жизнь добровольцев?

Она влияет на жизнь всего персонала. Работа администрации хосписа особо ответственна: ты по-нимаешь, что оторвал молодого человека от привычной жизни - дискотек, круга общения. Поработав в хосписе, он станет другим. Не исключено, что его перестанут пони-мать друзья и родные. Часто люди не выдерживают, уходят. Молодежь сильнее, чем старшее поколение, выкладывается эмоционально, поэтому и быстрее сгорает. Но сегодня все держится только на молодых: на их старании и энтузиазме.

Неоценимую помощь в подго-товке этого материала мне оказала Ира Шумилова, студентка первого курса нашей Академии. По перво-му образованию Ира музыкант. Но в 2005 году, учась на четвертом курсе по классу скрипки музыкаль-ного училища, она пришла добро-вольцем в Первый Московский хоспис. «Год, который я провела в хосписе, стал для меня по-настоя-щему поворотным. Именно благо-даря работе здесь, я поняла, что должна осуществить мечту всей своей жизни и стать врачом, - рас-сказала Ира. Хоспис дал мне по-нять, что за идеализированным об-разом медицины и эмоциональ-ными оценками «здорово быть вра-чом!» стоит тяжелый труд, иногда рутинный. Но удовлетворение, ко-торое ты получаешь от оказания простой помощи, ни с чем не срав-нимо. Я возвращалась домой из хосписа, а мама не могла пове-рить, что я была на эмоциональ-ном подъеме. Ей это казалось по-разительным! Я думаю, что хоспис - одна из самых гуманных органи-заций, когда-либо созданных че-ловеком. Мне не раз приходилось слышать от некоторых представи-телей официальной медицины: «Хоспис - это уже не медицина, там люди уходят». Ничего подоб-ного! Медицина - это, прежде все-го, истинная, комплексная помощь страждущему».

Вот уже ровно две недели как я живу в хосписе.

И это не фигура речи такая, я именно живу, не доживаю, не переживаю, ни что-то еще. Я живу и дышу полной грудью, даже несмотря на свою астму и потихоньку выздоравливающий бронхит.

Я благодарна Богу за то, что под Новый год я попала в это пространство любви под названием Первый московский хоспис.

Я благодарна Вере Васильевне Миллионщиковой, которая, несомненно, святая женщина, потому что только святой человек с Божьей помощью мог такое создать.

Я благодарна Нюте и Диане Владимировне за то, что они внешне скромно, но на самом деле очень масштабно, серьезно, вдумчиво, постоянно делают свою работу, отдавая себя другим людям. Я благодарна своей замечательной Зое Владимировне (врачу), которая чутко и вдумчиво делает свою работу.

Я благодарна отцу Христофору, матушке Силуане, Милене. Могла ли я подумать, что буду вот так вот причащаться у Престола! Я благодарна волшебной Фредерике (это счастье знать такого человека и иметь возможность общаться).

Я благодарна медсестрам и медбратьям (Дима, ты замечательный!), которые не только слаженно, четко и быстро выполняют свою работу, но и выполняют маленькие глупые просьбы типа «а можно мне атласную ленточку» или «я хочу картинку с котиками», делают сюрпризы, шутят, помогают заботиться о себе («вот тебе кокосовое маслице для лица и рук»).

Я благодарна волонтерам, благодаря которым я познакомилась с Катюшкой Бородулькиной, подружилась с очень полюбившейся собачкой-терапевтом Масей, благодаря которым у меня и моих близких был даже не один подарок и Дед Мороз, благодаря которым мы слушали стихи и музыку, благодаря которым у меня ухоженные ногти и аккуратная стрижка…

Продолжать можно бесконечно, так как любовь границ не ведает. Я благодарна своим друзьям. Это удивительно просто, как каждый человек из моих близких, друзей, знакомых смог раскрыться в этом пространстве любви и подарить мне частицу понимания, сочувствия, нежности, творчества, заботы. Спасибо вам мои хорошие! Я просто счастлива, что вы все у меня есть.

Когда я поступила в хоспис, было очень сложно. Для нас – предельно. У меня была интенсивная боль, которую никак не могли купировать даже сочетанием очень серьезных препаратов. Я задыхалась, потому что ослабленный организм заболел острым бронхитом, а лекарства дали астматические приступы, которые шли один за другим, от боли и температуры у меня начались судороги, ноги и руки отказывали.

Первый московский хоспис

Мне казалось, что я подошла к краю бездны. Было предельно страшно за себя, но еще больше – за близких. Я видела, как я пугаю тех, кто меня любит своим жутким ухудшающимся самочувствием. Это очень страшно, когда близкий человек задыхается, сильно страдает от боли, и не знаешь что делать.

Захарку это ужас миновал, мы старались, но я понимала, что Новый год у нашей семьи может стать страшным.

У Андрея за 2–3 таких дня кончики волос стали как бы подернуты инеем… Всего 3 дня. Я очень признательна своему врачу, тому, что моя хорошая, предусмотрительная Зоя Владимировна, зная мое самочувствие, предварила наше решение и сказала, что если что – в хосписе меня ждут.

Но, надо сказать, я сопротивлялась до последнего («как так, я же хотела сделать утку по-чешски на Рождество»). Решающим стал этот жуткий день с астмой и понимание, что я не имею право обрекать близких на этот ужас.

Первый день в хосписе был для меня сложный. Правда, я проспала почти сутки, так как это был первый день, когда боль ушла совсем. Первый день за много-много недель. Но я просыпалась в тревоге, ощущении, что я совсем-совсем одна, как песчинка в Космосе, что впереди Новый год и Рождество, а я в хосписе. Все это обжигало.

Но я просто не знала. Я не знала тогда, что хоспис – это про жизнь. Такого сказочного Нового года, такого замечательного Рождества у меня еще не было. У меня еще не было столько любви… У меня есть ощущение, что Бог теперь еще ближе. А хоспис – это маленький кусочек рая здесь на земле.

Я так благодарна Богу, что он дал моим близким и мне такой опыт и возможность отдохнуть душой и телом после многих-многих трудов.

Что же за всем этим следует? Следует – жить!
Шить сарафаны и легкие платья из ситца…
Вы полагаете, все это будет носиться?
Я полагаю, что все это следует шить!

Я буду жить. 4-я стадия – это время, иногда короткое, иногда длительное. Важное во всем этом – отсутствие боли. Ее быть не должно, совсем.

У меня масса идей и планов (даже бизнес-идея есть, и к некоторым из вас я с ней пристану в ближайшее время, хе-хе), и я буду делать все по мере сил и возможностей… Как Бог даст. И буду рада, друзья вашей поддержке, вашему общению, идеям, слову, делам, творчеству. Давайте творить, радоваться и любить. Это важно и очень прекрасно.

Ну и вообще… Утка по-чешски должна быть приготовлена, в конце концов, потому что это шедевр кулинарии:))) И я приглашаю на нее реально всех, кто доедет:)

И еще… Для немалого количества моих друзей год неожиданно начался очень сложно, я писала о части друзей, о части не писала, но они есть. Прошу вас молиться со мной. Я читаю 90 псалом за всех страждущих. Прошу присоединяться и вас.

И какая бы беда вас не коснулась, знайте, пожалуйста, что именно в этот момент боли, отчаяния и страха Господь очень и очень рядом, а скорее всего – несет вас на ручках. Это можно почувствовать. Стоит ненадолго остановиться, замолчать и прислушаться.

Возле выхода из станции метро «Спортивная» из-за высокого забора с табличкой «Московский хоспис №1» виднеется купол маленького храма. Этот хоспис - больница для людей, умирающих от рака, однако внутри нет ничего угрюмого: палаты уютные, лица медперсонала жизнерадостные, под окнами - цветущий сад. В этом саду возле храма мы беседовали с Фредерикой де Граас о жизни и смерти, об обретении себя и служении другим.

- Фредерика, скажите, сколько времени пациенты обычно находятся в хосписе?

По-разному бывает. Обычно сюда ложатся, когда не могут уже дома справляться с болью - полежат тут три недельки, а потом опять домой возвращаются. Или же сюда ложатся совсем одинокие люди, за которыми некому дома ухаживать. У нас всего лишь 30 официальных коек - это мало. Есть еще выездная служба, которая опекает более чем 400 человек, врачи видят, кого необходимо срочно госпитализировать, а кому пока что лучше находиться дома. На выездной трудно работать, потому что поездки требуют очень много сил и энергии, там обычно трудятся молодые врачи и медсестры, остальные преклоняются перед ними…

- Приходится ездить по всей Москве?

Нет, хоспис относится только к нашему округу. Хотя мы нередко принимаем больных и совсем издалека, если в этом есть необходимость.

- Как же вы размещаете родственников, которые приезжают навестить?

Родные и близкие могут у нас и бесплатно поесть, и переночевать. Нам очень важно, чтобы родственники могли подольше побыть вместе с больным, чтобы им и самим было уютно, и чтобы они могли утешить человека, который им дорог. Мы действительно понимаем, что забота о родственниках так же важна, как и о больных, что они друг за друга сильно переживают, ведь и больной заботится о родственниках как мама о ребенке. Если не обращать на родственников внимания, не замечать, что им тоже психологически тяжело, то это отразится и на больном - боли и симптомы могут существенно ухудшиться. Но я думаю, что обстановка здесь довольно свободная, легкая, медсестры общительны, и это как-то переходит на родственников, они общаются и с больными и друг с другом - визит не превращается в угрюмое сидение возле койки.

- Скажите, а Вы сами много говорите с больными? О чем?

Мне кажется, что зачастую мне даже проще, чем священнику, беседовать с больными, потому что я с ними провожу намного больше времени. Не просто как психолог - придешь, сядешь, и давай разговаривать. Хорошо, что у меня есть какое-то дело: я лечу их как терапевт, меряю пульс, делаю массаж, и в это время мы разговариваем на самые разные темы. Они много говорят о себе, это очень близкий контакт. Конечно, мое общение вовсе не может заменить общения со священником - каждую неделю по вторникам приходит отец Христофор Хилл, исповедует, причащает, раз в месяц он служит Литургию в нашем храме. Люди причащаются, но большинство - только ради того, чтобы стать здоровыми. Это очень бедное восприятие, очень… Редко кто стремится к встрече с Господом. Только один раз я встретила тут женщину, которая говорила: «Я не могу дождаться, я хочу туда». Но это один человек из такого количества.

Фредерика, неужели все до последнего момента пытаются спрятаться от смерти, повернуться к ней спиной и не видеть?

Нет, не все, но многие. Я помню, у нас умирала 18-летняя девушка, Аня. У нее была саркома руки, а мама вовсе не принимала возможность ее смерти. Аня лежала в одноместной палате, и два года ее мучили неимоверные боли, но никто не мог ей помочь.
Однажды во время обхода главврач говорит мне: «Фредерика, ты психолог – поговори с ней». А с чего начать? Там мама, которая не допускает ни малейшего намека о смерти: «Анечка, все будет хорошо, летом мы поедем отдыхать…» - и так далее. Я перекрестилась и вошла. Сразу стало ясно, что мама мне не рада. - Аня, что было с тобой плохого, пока ты лежала в нашей больнице? - спрашиваю я. Аня неохотно посмотрела на меня яркими глазами и, стиснув зубы, ответила: - Кровь из носа пошла! Я немножко замешкалась: - Много? Опять сердито смотрит: - Очень много! Я уже там была! Это был первый раз за три года, что она заговорила о смерти. - А как было там? - Хорошо, тепло… - сказала она очень неохотно и сразу заплакала. - Почему ты плачешь, ведь там хорошо?! И тут Аня в первый раз закричала во весь голос: - Я не хочу там быть!!! - и у нее начались судороги. Это бывает, когда человек очень долго держит в себе эмоции и боль, которые не может ни с кем разделить.

Напряжение физически накапливается в мышцах, и судороги - это как выход пара из котелка с плотно закрытой крышкой. Крышка приоткрылась, появилась возможность выпустить пар - но, к сожалению, сразу же прибежала мама и запричитала: «Аня, Аня, все будет хорошо!» Аня замолчала, стиснув зубы, крышка снова плотно закрылась и, как это обычно бывает в таких случаях, у Ани опять очень сильно заболела рука. Фредерика де Граас - один из волонтеров московского хосписа №1, психолог и терапевт, специалист по восточной медицине и рефлексотерапии.

Однако после этого разговора она смогла спокойно уснуть, что до этого плохо получалось. Они обе меня жутко не полюбили, поскольку я тронула то, чего не должна была касаться, но все равно я каждый день заходила их проведать. Когда Аня умерла, мама попросила одеть ее как живую, покрасить губы, надеть парик - продолжая отрицать смерть. Для мамы это плохо: если она будет все время отрицать, то в результате сама заболеет.

- Конечно, тяжело хоронить молодую дочь. А как сами молодые люди переживают свою близкую кончину?

Говорят, что современная молодежь бесстержневая - но когда они стоят перед болезнью, надо видеть, насколько безропотно они принимают судьбу, как борются до конца ради своих родителей. У нас лежал Михаил, молодой человек с прекрасными голубыми глазами, ему было 17. При первой встрече я его спросила: «Что ты думаешь о своей болезни?» Он ответил просто: «Я скоро умру». - «Как же ты так спокойно можешь об этом говорить?» - «Я уже научился глубоко жить сейчас». Я чуть не ахнула: философы и психологи соглашаются, что в смерти есть положительная сторона, которая дает толчок жить глубоко, а не поверхностно, ценить жизнь - но слышать это от юноши, который говорил это так просто, было для меня неожиданно. Правда, через три минуты он уже говорил: «Нет, я же не умру, как же я оставлю маму?»
Это очень типично. Доктор Элизабет Кюблер-Росс работала с людьми, которым поставили смертельный диагноз, и выделила пять фаз, через которые обычно проходит человек: сначала отрицание диагноза, потом негодование, затем попытка сделки с Богом, после нее наступает депрессия, а последний, самый важный этап - это принятие своей близкой смерти. Переход на этот последний этап у Миши происходил очень явно и красиво: в один момент он принимал приближающуюся смерть и говорил: «Я умру и это правда», а в другой - уже не мог. Самой важной проблемой для него было: «А что станет с мамой?» Для большинства больных тяжела эта забота: «А что будет с родными, как они будут выживать?»

- Неужели и для пожилых людей так сложна эта проблема?

Для них еще сложнее, ведь они уже полвека прожили вместе и не могут расстаться друг с другом. Особенно страшно бывает мужчине, главе семьи, который считает, что он должен зарабатывать и содержать семью.
Я много думала: как помочь неверующему человеку? С верующим проще, можно найти что-то положительное в его болезни, доказать, что он все равно может быть полезен окружающим, даже когда болеет. Путь это будет не активный и деятельный образ жизни, но своим присутствием, своим отношением к болезни и смерти он может помогать своим родственникам и близким. Лежал у нас Олег, ему не было еще 50. Он лежал долго - рак позвоночника. Его жена, Вера, очень хорошая женщина, после работы всегда к нему приезжала, ночевала здесь. И в один вечер, спустя много месяцев он мне говорит: «Фредерика, я хочу покончить с собой. Я больше не могу». Не помню точно, что ответила, что-то вроде: «Олег, это не решение проблемы». Через несколько дней он мне говорит: «Фредерика, я уже не хочу покончить с собой». - «Олег, а что случилось?». Он был неглубоко верующим человеком, но все время искал. «Знаешь, как-то Бог мне показал, что у меня есть задача. Я буду разведчиком для всех тех, кто будет приходить после меня - и это мое спецзадание». Он никогда об этом больше не говорил, и очень достойно умирал - потому что было ради чего жить.

- А что Вам самой дает работа в хосписе?

Очень многое. Конечно, она приносит и усталость, но я помню, что владыка Антоний мне однажды сказал: «Забудь про себя и свою усталость, потому что не ты в центре жизни, а другие». В обычной жизни это трудно. А здесь Господь дает сострадание, благодаря которому легче забыть про себя. Это школа, подобной которой нет - постепенно приучаешь себя, что умирающий человек перед тобой нуждается не в тебе как таковом, а в том, чтобы ты с Божьей помощью открыл ему глаза на жизнь, чтобы ты мог хотя бы просто посидеть с ним. Надо уметь молчать вместе с кем-то. Если медперсонал закрывается от страха перед смертью, то и умирающий пациент не сможет стать открытым, близким к своей болезни. Я думаю, что для каждого из работников хосписа крайне важно найти свое отношение к смерти.

Мне кажется, что это особая тайна и дар Божий - быть с человеком, который умирает, даже если он нехорошо умирает. Это наглядно то, к чему мы идем. Об этом можно говорить даже с другими больными - приводить примеры, что у нас были такие-то люди и они так достойно умирали. И все задумываются: а как я буду умирать? Жаль, что наших пациентов отпевают не в нашем храме, а увозят, - мне кажется, что такие службы многим нашим больным помогли бы глубже понять жизнь и смерть. Мне часто говорят, что нельзя всех принимать близко к сердцу - но без этого очень трудно работать здесь. Когда я еще жила в Англии, на мои жалобы о том, что нет сил после работы, владыка сказал: «Если хочешь что-то давать людям, надо за это заплатить». Очень строго и очень просто. Нет никакой пользы от саможаления, особенно когда перед тобой такая великая нужда и большое горе.

Здесь учишься развивать сердце, полнее раскрываться не только перед людьми, но и перед Богом.

С Фредерикой де Граас, волонтером Московского хосписа №1 беседовал Петр Королев, главный редактор журнала «Встреча»
Опубликовано в 25 номере журнала студенческого журнала МДА и С "Встреча"
www.miloserdie.ru

– это медицинское учреждение, целью деятельности которого является уход за неизлечимо больными людьми, облегчение их страданий в последние дни. Такие заведения могут государственными, а, следовательно – . Для многих людей оформление больного родственника в такое заведение становится лучшим выходом из ситуации, ведь не всегда есть возможность обеспечить достойный уход за умирающими в домашних условиях.

Показания к оформлению в хоспис

Бытует мнение, что пациенты хосписа – это брошенные родственниками люди, а положить больного в хоспис – все равно, что обречь его на смерть в плохих условиях. Это не так, высокий уровень развития медицины позволяет обеспечить максимально комфортные условия для тяжелобольных людей. Большинство пациентов этих учреждений – люди с онкологическими заболеваниями в последних стадиях, также здесь предоставляется помощь больным с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, неврологическими патологиями, СПИДом и многими другими неизлечимыми болезнями.

Обратите внимание! Оформить в хоспис можно как людей в терминальном состоянии, так и людей с временным обострением заболевания до наступления ремиссии. Также люди пользуются услугами этих учреждений для временного помещения туда больного родственника на время поездки.

Оформить больного в хоспис можно в двух вариантах:

• амбулаторном – для этого требуется периодически посещать клинику;
• стационарном – при этом больной постоянно пребывает в заведении.

В случае амбулаторного оказания помощи больной находится в медицинском заведении только во время проведения медицинских процедур и манипуляций. Сюда же относят выезд медицинских работников к больному на дом. В более тяжелых случаях выбирают стационарное оформление. При этом пациенту необходимо круглосуточно пребывать здесь, где он будет находиться под постоянным контролем медицинских работников.

Условия приема в хоспис просты. К оформлению в такое заведение для онкологических больных показаниями служат:

• неоперабельный рак (4 стадия);
• интенсивный болевой синдром, с которым не удается справиться в домашних условиях;
• не благоприятная эмоциональная обстановка (конфликты в семье), депрессия, попытки суицида.

Законодательные акты, регулирующие процесс оформления в хоспис

Порядок оформления и правила оказания паллиативной помощи регламентированы приказом Минздрава РФ от 14.04.2015 № 187н. Основные его положения, касающиеся вопроса оформления, указаны в таблице.

Процесс оформления больного

Если вы решили определить больного в хоспис, необходимо позаботится о подготовке документов и быть готовым к тому, что в подходящем вам заведении не окажется свободных мест. В таком случае вам могут порекомендовать подождать или оформить родственника в другое заведение. С , как правило, не возникает проблем с документальным оформлением или поиском свободных мест.

Необходимые документы

Чтобы человеку предоставили место нужно собрать небольшой пакет документов. Это делается с целью предоставления доказательств, что человеку действительно необходима паллиативная помощь. Также эта документация необходима, чтобы определиться с перечнем необходимых процедур и тактикой лечения.

Перечень необходимых документов для оформления человека с онкопатологией:

• документ, подтверждающий личность больного – паспорт;
• направление с рекомендацией в хоспис от онколога;
• выписка из истории болезни, которая подтверждает диагноз пациента;
• полис медицинского страхования.

Внимание! Если вы задумались о том, как поместить онкобольного в хоспис, то в первую очередь необходимо позаботиться о направлении от онколога. Его можно получить на простом приеме у лечащего врача.

Процедура оформления

Последовательность дальнейшего оформления проста. Достаточно уточнить наличие свободных мест в подходящем вам заведении. После получения подтверждения о возможности оформления пациента в это заведение, нужно предоставить указанные документы при его поступлении на лечение. При поступлении в стационар человек обязательно будет осмотрен и обследован. На основании этих данных, а также выписки из истории болезни больному назначают необходимые процедуры и режим.

Кроме профессиональной медицинской помощи пациентам здесь предоставляется психологическая помощь, создается максимально комфортная психоэмоциональная обстановка.

Особенности пребывания в частных учреждениях

Основная тенденция, которая просматривается при сравнении подобных заведений государственного содержания и частного – различие в условиях содержания. Это вовсе не значит, что в государственном хосписе плохие условия. Но приватные структуры могут предложить гораздо более широкий спектр услуг и качество сервиса. Ведь государственные заведения обустраиваются в рамках бюджета. Также различия можно найти в питании. В любом случае оно составляется диетологами и полностью соответствует требованиям к рациону пациентов. Но в питание, как правило, более разнообразное и вкусное.

Стоимость пребывания подопечного в таком заведении зависит от того, каков срок пребывания в хосписе, количества дополнительных услуг и объема необходимых медицинских процедур. Также в стоимость пребывания закладываются медикаменты, которые принимает больной.

Безусловное преимущество платных структур в большей заинтересованности их работников в качественном уходе за больными. Это не удивительно, поскольку доходы этой структуры напрямую зависят от количества довольных пациентов и их родственников. Именно поэтому, если ваш родственник пребывает в платном хосписе, вы сможете не волноваться о его комфорте и душевном состоянии.

К сожалению, в большинстве государственных медицинских учреждениях уровень сервиса далек от наших представлений об идеальном уходе, но это не повод сомневаться в профессионализме, работающих там медиков. В любом из хосписов делается все возможное для того, чтобы последние дни жизни каждого пациента прошли в максимально комфортных условиях.

Видео