Страшный диагноз: как жить дальше? Страшный диагноз

Когда большинство людей думают о странных медицинских диагнозах, то первое, что может прийти на ум, это синдром Туретта или альбинизм. Но мир заболеваний безграничен, и если Вы думаете, что слышали уже про все заболевания, Вы глубоко заблуждаетесь.

10. Каменная болезнь.

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), или каменная Болезнь – одно из редких, генетических заболеваний. Костная ткань начинает расти там, где должны быть мышцы, сухожилия и другие соединительные ткани, тем самым ограничивает движение человека. У людей с FOP может даже расти, второй скелет, который, в конечном счете, превращает их в живые статуи. Так как сердце и другие органы состоят из разного вида мышц, они не могут функционировать в косных сплетениях.

По всему миру, было зафиксировано 800 подтвержденных случаев этого заболевания, и нет никакого известного лечения, кроме использования обезболивающих препаратов. В 2006 г. был обнаружен FOP ген, и на данный момент активно ведутся клинические испытания и исследования.

9. Прогрессивная липодистрофия.

Иногда это заболевание называют обратным синдрому Бенджамина Батона. Основной характеристикой этого заболевания является старение не по годам. В случае 15-летней Зары Хартсхорн ее приняли за маму ее 16-летней сестры. Но как? Причиной этой болезни являются мутаций наследуемых генов, которые происходят в организме вследствие побочных действий лекарств, из-за аутоиммунных механизмов, или других неопознанных процессов. Липодистрофия характеризуется общим отсутствием объёма жировой ткани в подкожной клетчатке. Чаще всего потеря жира происходит в области лица, шеи, верхних конечностей и туловища. Это может привести к вмятинам, складкам и морщинам.

Всего в 200 случаев была зарегистрирована липодистрофия во всем мире, в основном у женщин. Не существует никакого лечения, кроме инсулина, подтяжки лица, или инъекции коллагена.

8. Географический язык.

Примерно два-три процента мирового населения, имеют рисунок на языке в виде карты, отсюда и название заболевания. На некоторых участках языка отсутствуют сосочки, образуя гладкие «островки», таким образом появляется необычный узор. Рисунок на языке может быстро меняется изо дня в день, в зависимости от того, где сосочки уже зажили.

Географический язык является безобидным отклонением, хотя некоторые люди испытывают дискомфорт или чрезмерную чувствительность к острой пище. И причина возникновения этого отклонения сама по себе является тайной. Некоторые исследования дают противоречивые данные о связи между географическим языком и другими заболеваниями, такими как диабет. Однако, есть вероятность генетической связи, так как это отклонение имеет тенденцию передаваться по наследству.

7. Гастрошизис.

Гастрошизис – это врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости у ребенка выпадают петли кишечника, а иногда и другие органы. Возникает во время внутриутробного развития спонтанно, на месте стыка пупка и нормальной кожи, чаще справа. В Соединенных Штатах дети с таким отклонением встречаются в 3.73% на 10 000 младенцев. У молодых матерей риск увеличивается. Раньше выживаемость составляла только 50%, младенцев, сегодня же есть 85-90 % выживаемости и всего несколько осложнений во взрослой жизни.

6. Пигментная Ксеродерма

Это наследственное заболевание кожи, характеризующееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению, проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. Является предраковым состоянием кожи. Встречается редко.

Всего несколько минут пребывания под открытым солнцем могут спровоцировать сильные солнечные ожоги. Веснушки на лице и покраснение это общие симптомы, также сухость кожи и изменение ее цвета. Глазные оболочки становятся красными, затуманенными под воздействия УФ-лучей.

К сожалению, люди страдающие пигментной ксердермой, имеют высокий шанс развития рака кожи. Без надлежащей защиты, почти половина всех детей с этим заболеванием к 10 годам имеет рак кожи.

5. Мальформация Киари.

Люди, страдающие мальформацией Киари, имеют головной мозг больше, чем их череп. Ткани мозга, как правило, мозжечок, смещается в спинномозговой канал. Как часто встречается это заболевание? Один процент населения США имеет мальформацию Киари, и это диагноз ставят не только детям, но и взрослым. В настоящее время существуют четыре обнаруженных типа – I, II, III, и IV. Тит I является наиболее распространенным и наименее серьезным, в то время как IV тип является наиболее редким и тяжелым, сопровождается неврологическими проблемами, часто с летальным исходом. Симптомы мальформации Киари могут проявится не сразу – заболевание могут обнаружить у взрослых и детей, когда они, как правило, начинают жаловаться на чрезмерные головные боли. Во многих случаях необходимо хирургическое вмешательство.

4. Гнездная алопеция.

Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует фолликулы волос на голове, в результате чего происходит выпадение волос. Алопеция имеет две другие формы. Alopecia totalis – полная потеря волос на волосистой части головы. Alopecia universalis- это редкая форма алопеции, которая затрагивает все волосяные фолликулы, в том числе волосы на голове, бровях, ногах, ресницах, и так далее. Как ни странно, во всех трех формах, волосы могут вновь вырасти.

3. Синдром nail-patella.

Что вы будете чувствовать, когда вдруг посмотрите на свои пальцы и не увидите там ногти? Люди, страдающие синдромом nail-patella, часто не имеют ногтей вообще, а если и есть ноготь, то он растет неправильно, расколотый пополам. Бывают случаи с скелетными дисплазиями, которые ограничивают движение, самое страшное его проявление это деформация или полное отсутствие коленной чашечки. По крайней мере, один из 50 000 человек имеет синдром nail-patella, но симптомы настолько разнообразны, что поставить диагноз очень трудно.

2. Наследственная моторно-сенсорная невропатия первого типа.

Это заболевание очень редкое, оно встречается в 2 случаях на один миллион человек. Оно характеризуется потерей чувствительности, обычно в ногах, ногах, руках, и руках. Способность ощущать боль и у зависит от места, где отсутствует чувствительность. Из-за того, что сенсорная невропатия приводит к потере ощущения боли, люди с этим заболеванием часто ломают конечности и часто встречается отмирание тканей тела. Люди с МСН могут откусить кусочек своего языка, не испытывая при этом ни малейшей боли. Но отсутствие чувствительности может быть опасным для жизни во многих ситуациях.

1. Миотония.

Вы слышали про обмороки коз? Милые, пушистые, и беспомощные. Да, они подвержены миотонии. Но это заболевание, к сожалению, встречается у людей тоже. Это особое состояние мышц, которое сводится к тому, что мышца, пришедшая в состояние сокращения, долгое время не расслабляется, а затем расслабление происходит чрезвычайно медленно. Как правило, это заболевание не лечат, и только лишь в тяжелых случаях, доктора оказывают помощь. Физические упражнения и легкие движения могут помочь затекшим мышцам, но, несмотря на то, что болезнь может проявится в любое время в любом месте, люди с миотонией живут долго и счастливо.

В ленте – подряд несколько постов от друзей: онкологический диагноз у них самих или у самых близких. Эмоциональная тональность этих постов понятна: новость такая сбивает с ног.

И поскольку после того, как выяснилось, что у меня как раз этот самый диагноз, все эти ощущения свежи у меня в памяти, мне показалось важным написать несколько вещей – вдруг кому-то пригодится мой личный опыт?

Я не буду писать про необходимые медицинские действия – случаев бесчисленное количество, рецепт у каждого свой, но я хочу сказать о другом, о том, что, может быть, не каждому приходит в голову, то есть о важных правилах поведения человека, которому этот диагноз поставили, и о правилах поведения его близких.

Для человека самого: помните, самое эмоционально неприятное уже произошло, вы узнали о Вашем диагнозе. Дальше будет легче, потому что надо этим заниматься, подбирать лечение, утешать близких – это тоже большая и важная работа, им сейчас хуже, чем вам. Это вот, о близких, очень важно помнить. Они Ваша главная группа поддержки и опора, их надо беречь и экономить, иначе вам будет не на кого рассчитывать в предстоящие трудные моменты лечения. Поэтому отнеситесь к этому ресурсу трезво и храните его, не разбазаривая по пустякам – звучит слегка цинично, зато правда.

Включите чувство юмора, посмотрите на себя со стороны и осознайте, что ваша ситуация не самая худшая – в конце концов, никто не бессмертен, и онкологический диагноз – не самый худший на свете, есть масса более неприятных вещей. Если взглянуть на самого себя лысого со здоровой самоиронией, возможно, вы обнаружите, что вы типичный древний римлянин. А это дает некоторое чувство гордости:). Нет стопроцентной уверенности, что смех лечит рак, зато он дает силы жить с раком, а силы – это именно то, что вам сейчас и надо, правда?

Ни в коем случае, насколько это в ваших силах, не отключайтесь от нормальной жизни: если можете, продолжайте работать удаленно, не бросайте свои хобби и увлечения, насколько получается, вытаскивайте себя за уши на улицу, даже если нет сил после химиотерапии или облучения. Пробуйте вести свой “дневник” достижений – мне, помню, было очень важно, что я во вторник прошла два квартала, а в четверг уже четыре. Это воодушевляет и очень поддерживает. Гордитесь собой!!

Попробуйте найти того, кому можно помочь, кому хуже, чем вам. В моей палате была тетушка, которой было очень страшно, и она все время говорила об этом. Мне тоже было страшновато, но я попыталась ее отвлечь.

И в итоге обнаружила, что ого, мне-то уже не страшно! Заодно и тетеньки успокоились:))).

И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой – а борьба с раком – это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное – не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.

Но если вдруг Вы почувствовали, что не справляетесь эмоционально с ситуацией – не надо думать, что вы – Бэтмен. Вы имеете право и на слабость, и на слезы, и на периоды плохого настроения – просто помните о том, что вообще говоря, если перейти меру, это Ваши главные враги, и если эти гости зачастили – может быть, имеет смысл поговорить с психологом. Это часто помогает. И обязательно помните – ваше дело продержаться: время работает на нас, появляются новые методы и способы лечения, недоступные людям раньше.

А теперь два слова тем, кто рядом с заболевшим близким, и тем, кто рядом с ними.

Помните, пожалуйста, что рак в наши дни – не приговор. Вернее, это такой же приговор, как жизнь в целом, которая может быть и ужасной, и прекрасной одновременно. Возможно, что в ходе борьбы вашего близкого с болезнью вам откроются такие глубины любви и нежности, о которых вы даже и подозревать не могли. И в конечном счете, это речь о счастье, как бы кощунственно это ни прозвучало. Вам, конечно, понадобится очень много сил, терпения и выдержки, и очень много дисциплины, потому что лечение включает в себя очень строгую дисциплину, а это трудно для таких раздолбаев, как наша семья, например – но это правда необходимо.

Пожалуйста, никогда не скрывайте от взрослого человека важных деталей – из того, что вам сказал врач. Ваш пациент все равно догадается, что у вас что-то на уме, но не будет иметь возможности с вами это важное обсудить. Это невероятно вышибает почву из-под ног.

Очень важно знать, что ваш пациент сейчас максимально зависит от вас эмоционально. Это не означает того, что от вас требуется постоянная улыбка и фраза о том, что все фигня, это как раз никуда не годится – это просто значит, что не надо его оставлять одного, намного лучше обняться, поплакать вместе, а потом сказать – “ну да, сейчас плохо, но будет лучше, Бог даст!” И постараться правда так и думать.

Вам придется смириться с переменой образа жизни, и с большим количеством неудобств, и с перепадами настроения вашего пациента, – но это ведь всего лишь обстоятельства, такие же, как многие другие.

Очень важно – не замыкайтесь в рамках семьи. Пишите друзьям в соцсетях, ищите поддержки друзей и знакомых, говорите вслух о возникших потребностях. Люди обычно рады помочь, только не всегда знают, как. Помогите помогающим, они будут вам признательны. Мы с мужем никогда не справились бы с ситуацией, если бы не помощь реально от всего мира.

И заранее простите тех, кто будет писать вам – “держись” и “все будет хорошо”. Вас будут бесить две эти фразы, но странным образом, они будут вам правда создавать невидимую, но ощутимую поддержку. Слово – это не мало, это очень много. Проверено:))

Но тем не менее – друзьям родственников заболевших: если можете, пытайтесь предлагать действенную помощь, потому что ничто так не деморализует родственника пациента, как фразы – “держи хвост пистолетом и не кисни!” Он имеет право киснуть. И хвост пистолетом может не получиться. Но ему просто важно знать, что вы рядом, без излишнего позитива.

Долгой ремиссии нам всем, а по возможности – и полной победы. Нас много, а значит – уже не так страшно.

Большинство знаменитостей стараются не афишировать состояние своего здоровья, но многие открыто заявляют о своих проблемах, рассказывают о лечении и о своей победе над страшными прогнозами. Это вдохновляет и дает силы тысячам людей бороться с онкологией, заставляет поверить в собственные силы и дарит надежду на лучшее.

Эмануил Виторган

Актер не знал о своем диагнозе вплоть до того момента, когда он встал на ноги после операции. В 1987 году он попал в больницу, и его первая жена Алла Балтер попросила врачей сказать мужу, что у него туберкулез. Эммануил Гедеонович признается: если бы он знал о своей болезни, у него бы оголились нервы. А так он боролся с надеждой на выздоровление и смог победить.

Андрей Гайдулян

Звездный актер стоически принял известие о болезни летом 2015 года. Не стал опускать рук, срочно уехал на лечение в специализированную клинику в Германии. Немецкие врачи подтвердили диагноз: лимфома (онкологическое заболевание лимфатической ткани). Он боролся за свою жизнь всю осень, а 14 февраля 2016 года он уже вышел на сцену театра, вскоре начались отложенные ранее съемки. Весной 2016 Андрей Гайдулян во всеуслышание заявил, что лимфома побеждена.

Лайма Вайкуле

Борис Корчевников

Иосиф Кобзон

Ирина Салтыкова

Александр Буйнов

Светлана Сурганова

Валентин Юдашкин

Шура (Александр Медведев)

К сожалению, далеко не всегда борьба с болезнью оказывается успешной. Напомним, что 22 ноября 2017 года в Лондоне скончался знаменитый баритон у которого была опухоль мозга.